L’association Tête en l’air a été créée en 1999, à l’initiative de parents et avec l’appui du service de Neurochirurgie pédiatrique de Necker Enfants Malades dirigé par le Pr Christian Sainte Rose.

Depuis 10 ans, l’association se mobilise en faveur des familles dont l’enfant a été opéré et suivi en Neurochirurgie (J.O. du 16/10/1999). Accompagner, Informer et Alerter sont les 3 missions d’intérêt général de l’association, désormais agréée pour représenter les usagers en Ile de France (2008).

Descriptif de l’association :

L’association développe des actions thématiques décidées en Conseil d’administration sous l’impulsion de la Présidente Sophie Rougnon et avec l’implication d’une vingtaine de bénévoles. Elle intervient de plusieurs manières :

1/ A travers des interventions directes auprès des familles, qui se matérialisent par :

• Des supports d’information ciblés :                                                                                          – Une Lettre thématique, bi annuelle, en 1.000 exemplaires.                                                       – Un guide pratique (3.000 exemplaires déjà diffusés), un dépliant d’information et un site Internet – www.teteenlair.asso.fr (supports cours d’actualisation).
•  Des actions d’écoute et d’accompagnement :                                                                          – Les petits déjeuners organisés 20 samedis par an, accueillant plus de 320 personnes par an au moment de l’hospitalisation de leur enfant à Necker Enfants Malades. En 2009, ils deviennent hebdomadaires avec la participation de l’école Psychoprat.                                                        – Les échanges et suivis téléphoniques, en France et parfois à l’étranger. Le taux de réponses directes est de 80%, 20% étant redirigés vers les associations ou organismes compétents.

2/ Des initiatives grand public, pour mobiliser les décideurs et l’opinion publique :

• En réseau, avec la fédération la Voix de l’Enfant,  la fédération française des Dys (FFDys, troubles spécifiques du langage et des apprentissages) et l’UNAPECLE.
• Tête en l’air participe à la journée annuelle des Dys avec la Fédération des Associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH).
• Elle a été partenaire de la revue Réadaptation pour son dossier spécial « Le devenir des enfants et jeunes adultes atteints de lésions cérébrales » (juillet 2009/ Ed. ONISEP)

3/ Des démarches concertées avec les professionnels qui prennent en charge les enfants (Tête en l’air n’a pas de vocation médicale) ; dont :

• Les équipes hospitalières spécialisées de Neurochirurgie de l’hôpital Necker Enfants Malades, d’Oncologie pédiatrique à l’institut Gustave Roussy/ Villejuif et à l’institut Curie, de l’institut national de réadaptation de l’hôpital St Maurice. Elle participe aux réunions du groupe inter hospitalier (bi annuelles) et aux Consultations multidisciplinaires (mensuelles).
• Les associations de terrain dont ISIS qui intervient auprès des enfants soignés à l’IGR/ Villejuif et l’Ecole à l’Hôpital qui assure un soutien scolaire pour des enfants à l’hôpital ou à domicile. la MDPH, Maison départementale des personnes handicapées des Hauts de Seine (92).
• Les instances de l’hôpital Necker Enfants Malades, car Tête en l’air est membre de la Commission de Surveillance et de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC).